Estima-se que 1 milhão de pessoas no estado do Rio de Janeiro convivam com doenças raras.
O Rio de Janeiro se tornou o primeiro estado do Brasil a ter um Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, sancionado pelo governador Cláudio Castro e publicado no Diário Oficial do Estado no dia 10 de abril de 2024.
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A medida consolida os direitos das pessoas com doenças raras e define os deveres do Estado e da iniciativa privada.
Estima-se que 1 milhão de pessoas no estado do Rio de Janeiro convivam com doenças raras.
Por falta de diagnóstico, três em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar 5 anos de idade.
Benefícios para pessoas com doenças raras
O estatuto garante diversos benefícios, como:
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- Apoio psicossocial
- Atendimento médico prioritário
- Gratuidade no transporte intermunicipal
- Prioridade na matrícula escolar
- Incentivo para inserção no mercado de trabalho
Outras leis sancionadas
Além do estatuto, outras três leis que beneficiam pessoas com doenças raras foram sancionadas:
- Lei 10.316/24: Assegura prioridade a essas pessoas em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes em âmbito estadual.
- Lei 10.317/24: Assegura prioridade a essas pessoas em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses.
- Lei 10.323/24: Assegura prioridade a essas pessoas nas unidades de saúde públicas ou privadas do estado.
Acessibilidade para pessoas com TEA
As normas aprovadas também preveem que pontos turísticos e serviços de hotelaria do estado do Rio sejam adaptados e acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA).
A criação do estatuto foi recebida com grande entusiasmo por pessoas com doenças raras e por especialistas.
Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA): “Ser o primeiro estado do Brasil a ter um estatuto voltado para pessoas com doenças crônicas complexas e raras é mostrar que estamos começando a enxergar essas pessoas, que eram invisíveis ao poder público.”
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Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil: “A aprovação desse conjunto de leis é importantíssima porque, além de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna visíveis para a sociedade. E a inclusão efetiva começa com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um.”
Daniel Wainstock, pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio: “É uma vitória de todo o país, não apenas para os pacientes raros, mas para todo mundo. É uma garantia de direitos, é enxergar o paciente não apenas como paciente, mas como uma pessoa, que tem histórias de vida, que tem sonhos. Muito mais do que os direitos da saúde, tem direito de ter uma vida digna e perseguir seus sonhos de uma forma independente, de trabalhar, de estudar, de ser feliz. É a garantia do direito de uma vida digna para esse paciente.”
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