A luta do pequeno vascaíno Gui virou insipração para a criação de um dia de conscientização; doença é grave, rara e não contagiosa.
O calendário estadual passou a contar, a partir desta sexta-feira (28), com uma data específica para o Dia da Conscientização e do Incentivo ao Diagnóstico Precoce da Epidermólise Bolhosa.
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A lei 10.438/24, já aprovada pela Alerj, foi sancionada pelo governador em exercício Thiago Pampolha, em publicação no Diário Oficial nesta sexta-feira (28). A data passa a ser celebrada anualmente em 25 de outubro.
, rara e não contagiosa, caracterizada pela sensibilidade extrema na pele e nas mucosas, resultando na formação de bolhas, feridas e atrofia das mãos e dos pés.
“Devido à falta de informações, recém-nascidos não diagnosticados sofrem com procedimentos inadequados, resultando em infecções, complicações e até fatalidades,” comentou o deputado Fred Pacheco, um dos autores da Lei.
Pequeno Gui é inspiração
Xodó da torcida do Vasco, o menino Guilherme Gandra Moura, de 9 anos, tem a grave doença e ficou muito conhecido em junho do ano passado após acordar de um coma de 16 dias. O reencontro com sua mãe foi filmado e acabou viralizando.
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Também conhecido como Gui, o guerreirinho foi inspiração para a criação do Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde, aprovada pela Alerj por meio da Lei n° 10.142/23. Ela é conhecida como “Lei Gui”
Ainda no hospital, Gui recebeu visita de Rodrigo Dinamite, filho de Roberto Dinamite, e Gabriel Pec, de quem se tornou amigo. A partir daí, virou o queridinho da torcida vascaína e figura presente nos jogos e eventos do Vasco.
O pequeno já se encontrou com o presidente Lula e mostrou toda a sua simpatia. A torcida do Vasco chegou a preparar um bandeirão especial para ele no jogo contra o São Paulo, no dia 7 de outubro, último, em homenagem pelo Dia das Crianças.
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